PraWiData 2.0: Ein neuer Ansatz
Das Projekt PraWiData und die dazugehörige Datenbank gibt es bereits seit 2014. Zunächst hatten wir vorgesehen, dass die relevanten Daten von den verschiedenen Behandlungszentren an die PraWiData-Datenbank an der Universität Leipzig übertragen werden. Diese Vorgehensweise hat sich jedoch als langwierig und juristisch komplex herausgestellt. 2021 entstand im Vorstand des PWSVD deshalb eine neue Idee: Warum bitten wir nicht die Eltern und Betreuer von Menschen mit PWS direkt darum, die Daten an PraWiData weiterzugeben?
Wir brauchen Eure Hilfe!
Für den Erfolg von PraWiData sind wir auf Eure Hilfe als Eltern oder gesetzlicher Betreuer angewiesen. Unterstützt PraWiData, indem Ihr die App herunterladet und die wichtigsten medizinischen Daten Eures Kindes für die Datenbank zur Verfügung stellt. Von den gewonnen Erkenntnissen profitieren alle unsere Kinder – weil wir schneller wissen, welcher Behandlungsansatz erfolgversprechend ist.