PraWiData ist ein generationsübergreifendes Forschungsprojekt, das die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. (PWSVD) in Kooperation mit der Universität Leipzig ins Leben gerufen hat. In dem Projekt geht es darum, bundesweit an verschiedenen Zentren vorhandene Daten von Menschen mit PWS zentral und systematisch in einer Datenbank (PWS-Register), der PraWiData, zusammenzutragen und auszuwerten.
Die PWSVD, Träger der Datenbank, ist ein Zusammenschluss von Menschen mit dem PWS und ihren Angehörigen und zählt heute bundesweit mehr als 750 Mitglieder. Neben einer Geschäftsstelle in Köln organisiert die PWSVD die Mitgliederbetreuung in regionalen Gruppen in vielen Bundesländern. Gegründet im November 1991 haben wir es uns gemäß unserer Satzung.
zur Aufgabe gemacht, in der Öffentlichkeit Aufklärung zu leisten und das PWS und seine Behandlungsmöglichkeiten bekannt zu machen. Wir unterstützen Ratsuchende in allen Lebenslagen und fördern Projekte zur Verbesserung der Therapiemaßnahmen. Die PWSVD ergreift Maßnahmen, die diese Ziele unterstützen. Zudem treiben wir die Errichtung und Erhaltung von Wohngruppen und Wohneinrichtungen für Menschen mit PWS voran. Benötigen Sie Rat bei der Suche nach einem geeigneten Wohnheimplatz, hilft Ihnen unsere Arbeitsgruppe Wohnengerne weiter.
Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
• Gemeinnütziger Verein
• Vereinigung zur Hilfe von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen, welche am PWS erkrankt sind Geschäftsstelle:
Bachstelzenweg 48
50829 Köln
Tel.: 0221/ 84561875
Mail: info@prader-willi.de
Bürozeit:
Mittwochs von 9:00 Uhr – 12:00 Uhr
Freitag von 9:00 Uhr – 12:00 Uhr