So funktioniert die Datenbank PraWiData
Das Projekt PraWiData besteht aus einer Datenbank, die im Auftrag der PWSVD in Kooperation mit der Universität Leipzig unter der Leitung von Prof. Dr. med. Wieland Kiess entwickelt wurde. Die flexibel angelegte, semantische Datenbank wird kontinuierlich ausgebaut und um neue Kategorien erweitert, beispielsweise wenn neue Forschungsergebnisse vorliegen. In diese Datenbank sind auch bereits Patienten-Daten aus verschiedenen Behandlungszentren eingepflegt worden – der inter-universitäre Datentransfer-Prozess hat sich jedoch als zu komplex erwiesen und nur ein langsames Fortschreiten ermöglicht. Aktuell sind Verlaufsdaten von etwa 200 Patienten in der Datenbank erfasst – noch zu wenig, um aus den medizinischen Informationen die relevanten Antworten ableiten zu können.
Deshalb haben wir 2022 die App PraWiData entwickelt, mit der Eltern und Betreuer von Menschen mit PWS die medizinischen Behandlungsdaten selbst mit Hilfe der PraWiData App hochladen und so der Datenbank an der Universität Leipzig zur Verfügung stellen können. Die Daten werden dort anonymisiert ausgewertet.
Das Ziel von PraWiData
Mit PraWiData schaffen wir eine Datensammlung, von der die aktuelle und nächste Generationen der Menschen mit PWS immens profitieren werden. Es handelt sich um eine nicht-kommerzielle Datenbank, in der klinische, wissenschaftliche und versorgungsmedizinische Daten von Menschen mit PWS strukturiert zusammengefasst und dokumentiert werden. Sinn und Zweck ist, die interdisziplinär erfassten Daten sinnvoll auszuwerten und so die Behandlung zu verbessern, Daten für Forschungsprojekte zur Verfügung zu stellen und den Erfolg neuer Therapieansätze schnell einschätzen zu können.
Ein solches Projekt gab es in Deutschland bisher nicht. Wir möchten Behandlern, Wissenschaftlern und Therapeuten bei der medizinischen und psychologischen Behandlung von Menschen mit PWS eine solide Datenbasis zur Verfügung stellen, auf deren Grundlage Therapieentscheidungen getroffen und neue Behandlungsmethoden entwickelt werden können. So können wir die Zukunft von Menschen mit PWS nachhaltig positiv beeinflussen.