Geschäftsordnung
der Arbeitsgruppe Prader-Willi-Syndrom-Datenbank ( AG PraWiData )
Präambel
Die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. ( im folgenden: PWSVD ) hat durch Vorstandsbeschluss die AG PraWiData ( im folgenden: AG) zu dem Zweck gegründet, die Prader-Willi-Syndrom-Datenbank (PraWiData) dauerhaft zu verwalten und weiter zu entwickeln. Dazu wird die folgende Geschäftsordnung festgelegt.
§ 1 Mitglieder der AG PraWiData
Die AG PraWiData besteht aus mindestens 9 Personen. Eine Vereinsmitgliedschaft bei der PWSVD ist nicht Voraussetzung für die Mitarbeit in der AG. Zwei Mitglieder werden von der PWSVD vorgeschlagen und in die AG entsandt. Die übrigen Mitglieder werden bei der erstmaligen Besetzung im Einvernehmen mit der Universität Leipzig ernannt. Scheiden ernannte AG-Mitglieder aus, werden neue Mitglieder in der erforderlichen Zahl vom Vorstand im Einvernehmen mit den verbleibenden AG-Mitgliedern ernannt.
§ 2 Ehrenamtliche Tätigkeit
Die Mitarbeit in der AG ist ehrenamtlich. Erforderliche Aufwendungen werden gegen Nachweis von der PWSVD ersetzt.
§ 3 Aufgaben der AG PraWiData
Die AG ist zuständig für den weiteren Aufbau und die Verwaltung der Datenbank PraWiData, insbesondere für die Entscheidung über Anfragen von Nutzern, über den Umfang der Daten, die zur Verfügung gestellt werden und die Personen oder Institutionen, denen Daten zur Verfügung gestellt werden, Fragen der Erweiterung der Datenbank, sowie alle technischen und sonstigen Fragen der Dateneingabe, für die Kommunikation mit den dezentralen Eingabestellen, sowie allen ethischen Fragen, erforderlichenfalls im Zusammenwirken mit der Ethik-Kommission an der Medizinischen Fakultät der Universität Leipzig bzw. den Ethik-Kommissionen der dezentralen Eingabestellen.
Die AG entscheidet auch, ob und gegebenenfalls in welcher Höhe Kosten von den Nutzern der Datenbank zu erstatten sind.
§ 4 Grundlagen der Zusammenarbeit
Die AG trifft ihre Entscheidungen mit einfacher Stimmenmehrheit. Die Mitglieder unterliegen dabei keinen Weisungen. Sie sind berechtigt, eine Clearingstelle oder Untergruppen zu bilden, die ihre Entscheidungen vorbereiten. Die Übertragung von Entscheidungsbefugnis auf Personen, die nicht Mitglied der AG PraWiData sind, ist nicht zulässig. Bei ihren Entscheidungen soll die AG berücksichtigen, dass die Datenbank PraWiData nur wissenschaftlichen, klinischen und sozialpolitischen Zwecken dienen darf und nichtkommerziell ist. Sofern durch Entscheidungen der AG finanzielle Verpflichtungen der PWSVD ausgelöst werden, dürfen diese Entscheidungen erst umgesetzt werden, wenn die Zustimmung des Vorstands/PWSVD vorliegt.
§ 5 Vetorecht
Den beiden, von der PWSVD entsandten Mitgliedern steht gegen Entscheidungen der AG ein gemeinsam auszuübendes Vetorecht zu. Das Veto ist gegenüber der AG in Textform zu begründen. Die übrigen Mitglieder der AG können in diesem Fall die Frage dem Vorstand der PWSVD zum Stichentscheid vorlegen. Der Vorstand der PWSVD ist in diesem Fall berechtigt, das Veto aufzuheben.
§ 6 Dokumentationspflicht
Für die Dokumentation ihrer Entscheidungen und Beschlüsse ist die AG PraWiData verantwortlich. Aufbewahrungsfristen sind zu beachten.
§ 7 Außenverhältnis
Der Antrag von Nutzern der Datenbank PraWiData erfolgt an die PWSVD. Die Entscheidungen über die Anträge erfolgen ebenfalls im Namen der PWSVD. Verträge wegen der Nutzung der Datenbank kommen mit der PWSVD zustande. Die PWSVD wird in der Nutzungsordnung gegenüber den Nutzern der Datenbank u.a. festlegen, dass ein Rechtsanspruch auf Zugang nicht besteht. Die AG wird bei Ihrer Tätigkeit und Beschlüssen den Inhalt der Nutzungsordnung berücksichtigen.
PWSVD, der Vorstand im Mai 2017