Fragen und Antworten
- Was ist der Sinn und Zweck von PraWiData?
Wenn es um das Prader-Willi-Syndrom geht, dann haben wir viele Fragen – und noch wenig Antworten. Das liegt daran, dass es keine solide Datengrundlage gibt, aus der wir diese Antworten ablesen könnten. PraWiData soll uns helfen diese Basis schaffen: Damit unsere Kinder und die kommenden Generationen von Menschen mit PWS mit den Therapiemethoden behandelt werden, die die größten Erfolgsaussichten haben.
- Warum gibt es jetzt eine App PraWiData?
Die Datenweitergabe über die verschiedenen Behandlungszentren an die Datenbank an der Universität Leipzig hat sich als zu kompliziert erwiesen. Juristische und organisatorische Fragen haben den Prozess so verlangsamt, dass wir nicht die gewünschten Fortschritte gesehen haben. Mit Hilfe der App können nun Eltern oder Betreuer die relevanten Daten mit wenigen Klicks selber zur Verfügung stellen: schnell, unkompliziert und sicher.
- Sind meine Daten in der App und in der Datenbank sicher?
Ja, das sind sie – Datensicherheit war für das Projekt PraWiData von Anfang an eine große Priorität. Die Server der Datenbank stehen auf deutschem Boden und fallen damit unter der strenge deutsche Datenschutzrecht. Für die App benutzen wir modernste Verschlüsselungstechniken, wie sie auch in Banking- oder Versicherungs-Apps verwendet werden. Außerdem werden die hochgeladenen Bilder beim Ausloggen automatisch gelöscht und sind dann nur noch in der Datenbank vorhanden.
- Wer darf die Daten aus PraWiData nutzen?
Über die Datennutzung entscheidet die Arbeitsgruppe PraWiData, die sich aus hochkarätigen PWS-Experten aus verschiedenen medizinischen Disziplinen zusammensetzt. Wer die Daten nutzen möchte, muss dazu einen formalen Antrag stellen. Bei einem positiven Bescheid werden die gewünschten Daten anonymisiert zusammengestellt – ein direkter Zugriff auf die Datenbank ist ausgeschlossen.
- Welche Arztberichte soll ich in der App hochladen?
So viele wie nötig, um den Verlauf des PWS und den Erfolg verschiedener Behandlungsansätze zu dokumentieren. Relevant sind nicht nur Arztberichte von Endokrinologen, sondern beispielsweise auch Berichte von Zahn- und Augenärzten, Psychiatern, Orthopäden, sozialpädiatrischen Zentren oder Berichte über Nebendiagnosen wie Autismus oder Epilepsie. Nicht relevant sind zum Beispiel Unfallberichte.
- Wie kann ich mir die App herunterladen?
Die App ist in allen gängigen App-Stores verfügbar und kann über den Suchbegriff „PraWiData“ gefunden werden.
- Wofür brauche ich einen QR-Code?
Der QR-Code verbindet auf der einen Seite die PraWiData-App Nutzer mit bereits gespeicherten Datensätzen in der Datenbank. Also: Er sorgt dafür, dass die von der App übertragenen Daten dem richtigen Datensatz in der Datenbank zugeordnet werden können. Auf der anderen Seite sichert er ab, dass uns immer Kontaktdaten vorliegen und wir so verhindern, dass die App mißbraucht wird.
- Wer profitiert von PraWiData?
Vielleicht schon unsere Kinder – hoffentlich aber alle kommenden Generationen von Menschen mit PWS, die davon profitieren, dass erfolgreiche Behandlungsmethoden über die Datenauswertung künftig schneller erkannt werden können.
- Können die gesammelten Daten auch verkauft werden?
Nein. Eine kommerzielle Nutzung der Daten ist in der Satzung kategorisch ausgeschlossen.
- Ich möchte keine App nutzen und installieren. Kann ich die Daten auch anders zur Verfügung stellen?
Momentan ist dies leider aus rechtlichen und auch praktischen Gründen nicht möglich. Wir wollen dies aber nicht grundsätzlich ausschließen. Über eine solche Möglichkeit wird jedoch zu einem späteren Zeitpunkt entschieden.
- Kann man die hochgeladenen Daten auch wieder löschen?
Selbstverständlich! Dazu reicht eine Nachricht an die in der App hinterlegt Emailadresse oder eine formlose E-Mail an die Geschäftsstelle der Prader-Willi-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V. (info(at)prader-willi.de) und die Daten werden auf gelöscht.
- Warum erinnert mich die App regelmäßig an Dateneingaben?
Weil der Alltag oft hektisch und voll ist – und man den Upload der aktuellen Arztberichte zwischen Terminen und Therapien einfach schnell vergisst. Für die Auswertung der Daten ist aber vor allem das Beobachten von Verläufen über mehrere Jahre und Lebensphasen hinweg besonders wertvoll. Deshalb fragt die App zweimal im Jahr, ob neue Berichte vorliegen.