Es ist nicht einfach für Eltern, wenn sie die Diagnose bekommen, dass ihr Kind mit einem Prader-Willi-Syndrom (PWS) geboren wurde. Oft sitzt der Schock tief und viele Ängste und Fragen schwirren den frisch gebackenen Eltern im Kopf herum. Dabei kann gerade in den ersten Lebensjahren durch Förderung und Therapien viel erreicht werden. Auch, dass der Familienalltag besser funktioniert – vor allem, wenn es um das Management von Verhaltensbesonderheiten geht.
Die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. (PWSVD) hat jetzt die Broschüre „Wer ist mein Kind?“ herausgebracht, die erstmalig Eltern von Kindern mit PWS bis ca. sechs Jahren hilft, mit den Verhaltensauffälligkeiten in den ersten Lebensjahren umzugehen. Sie beschäftigt sich mit den Bereichen „soziale Kontakte“, „soziales Verhalten“ und „Stressbewältigung“. Familien stehen häufig vor großen Herausforderungen, wenn ihr Kind mit Verhaltensbesonderheiten wie Sturheit, Wutausbrüchen und Weinen seine Eltern an ihre erzieherischen Grenzen bringt. Hilflosigkeit ist oft die Folge.
Anschaulich und einfühlsam beschreibt der Elternratgeber, warum Kinder mit PWS besondere Bedürfnisse im Alltag haben. Die Eltern werden über die Verhaltensbesonderheiten und über den adäquaten Umgang mit ihnen aufgeklärt. Der Fokus liegt dabei auf Problemlösungen und den Stärken der Kinder mit PWS. Mit Beispielen und praxisnahen Tipps werden die Eltern an die Besonderheiten im Verhalten von ihren jungen Kindern mit PWS herangeführt und erhalten viele Hilfestellungen, die sie auffangen.
Ziel ist, die Sicherheit im Umgang mit ihren Kindern mit PWS im Familienalltag zu erhöhen und diese zu stärken und zu fördern. Am Ende des Ratgebers finden die Leser umfangreiche Literaturtipps sowie eine Liste mit Spielen, die der sozial-emotionalen Förderung dient. Parallel zum Erscheinen der Broschüre wird jährlich ein spezielles Elternseminar stattfinden, bei dem Fragen vertieft werden können.
Erhältlich ist die Broschüre gegen eine Schutzgebühr von 2,- € über die Homepage der Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland www.prader-willi.de.
Die Erstellung des Elternratgebers „Wer ist mein Kind?“ wurde ermöglicht durch die Projektförderung der BKK ARGE NRW.
Das Prader-Willi-Syndrom.
Beim Prader-Willi-Syndrom handelt es sich um eine vielschichtige chronische Erkrankung, die hohe Anforderungen an die betreuenden Personen stellt. Es handelt sich um eine selten vorkommende genetisch bedingte Behinderung, die mit einer Esssucht, Stoffwechselbesonderheiten, einer meist leichten Intelligenzminderung und Verhaltensauffälligkeiten verbunden ist. 1956 wurde das Prader-Willi-Syndrom zum ersten Mal unter wissenschaftlichen Gesichtspunkten von den Kinderärzten Andrea Prader, Heinrich Willi und Alexis Labhard beschrieben. Damals konnte man nur Aussagen zu den einzelnen Symptomen machen, jedoch nicht zu den humangenetischen Ursachen. Professor Bernhard Horsthemke vom Institut für Humangenetik der Uniklinik Essen ist es verdanken, dass seit 1993 das Prader-Willi Syndrom bereits in den ersten Lebensmonaten diagnostiziert werden kann. Nur wenige Milliliter Blut eines Neugeborenen reichen aus, die klinische Verdachtsdiagnose zu bestätigen oder auszuschließen.
Die Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
Die Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. wurde im Jahre 1991 als Eltern-Selbsthilfegruppe gegründet und zählt derzeit über 750 Mitglieder. 1996 entstand unter Mitwirkung des Vereins die erste Wohngruppe für Menschen mit PWS. 2006 wurde der Arbeitskreis Wohnen und Beschäftigung gegründet. Heute gibt es deutschlandweit 17 ambulante Wohneinrichtungen mit über 400 Plätzen. Die PWSVD vernetzt Eltern, Ärzte, Betreuer, Pfleger und Wohneinrichtungen untereinander. Es werden Workshops veranstaltet, Freizeiten organisiert, Ansprechpartner und Kontakte vermittelt und Publikationen veröffentlicht. Übergeordnetes Ziel ist es, für Menschen mit PWS ein selbstbestimmtes Leben im Rahmen der individuellen Möglichkeiten zu schaffen.
Weitere Informationen finden Sie unter www.prader-willi.de.
Pressekontakt:
Prader-Willi-Syndrom Vereinigung e.V.
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Inga Koenen
Takustrasse 39d
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Tel.: 0221/84561875 und 0157 / 81804595
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Das Ziel von PraWiData
Mit PraWiData schaffen wir eine Datensammlung, von der die aktuelle und nächste Generationen der Menschen mit PWS immens profitieren werden. Es handelt sich um eine nicht-kommerzielle Datenbank, in der klinische, wissenschaftliche und versorgungsmedizinische Daten von Menschen mit PWS strukturiert zusammengefasst und dokumentiert werden. Sinn und Zweck ist, die interdisziplinär erfassten Daten sinnvoll auszuwerten und so die Behandlung zu verbessern, Daten für Forschungsprojekte zur Verfügung zu stellen und den Erfolg neuer Therapieansätze schnell einschätzen zu können.
Ein solches Projekt gab es in Deutschland bisher nicht. Wir möchten Behandlern, Wissenschaftlern und Therapeuten bei der medizinischen und psychologischen Behandlung von Menschen mit PWS eine solide Datenbasis zur Verfügung stellen, auf deren Grundlage Therapieentscheidungen getroffen und neue Behandlungsmethoden entwickelt werden können. So können wir die Zukunft von Menschen mit PWS nachhaltig positiv beeinflussen.